Особенные дети
В свои 3-5 лет они еще не умеют ходить, слабо видят, но так же хотят радоваться воздушным шарам, мыльным пузырям, веселым клоунам и каруселям. В парке «Антошка» прошел праздник для ребятишек с ограниченными возможностями. С помощью спонсоров его организовали родители «особенных детей».
«Моей внучке пять лет. Не может ни сидеть, ни ходить. Врачи ставили разные диагнозы: от ДЦП до «совершенно здорова». Все эти годы нам приходится лечиться за деньги. Однажды дали путевку в санаторий: помогло, внученька начала ползать. Попросили еще – не положено. В специализированный детский сад не взяли – слишком сложный случай, да и очередь. Все родственники от нас отвернулись». Рассказ кемеровчанки, пожелавшей остаться неизвестной, – типичный набросок жизни детей-инвалидов и их родителей. Состоит она из ежедневного преодоления барьеров: бесконечные походы по врачам, выбивание путевки в санаторий или места в детский сад, ожидание очереди на операцию.
Вместе легче
Гарантированная государством помощь в реальности вряд ли способна вселить в такие семьи веру в завтрашний день. А вот осознание того, что ты не один, может хорошо поддержать. Элементарный совет, где найти хорошего специалиста - дорогого стоит. А многие родители волей-неволей становятся специалистами в вопросах лечения и обучения особенных ребятишек. Кемеровчане, имеющие детей с интеллектуальными, эмоционально-волевыми, речевыми и двигательными нарушениями, сложностями в общении и другими особыми потребностями, решили объединиться, чтобы помогать себе и друг другу. Родительская инициатива оформилась в две городские общественные организации «Служба лечебной педагогики» и «Интеграция» (специализируется на помощи детям и взрослым аутистического спектра).
Родители особенных детей посещают одни и те же центры реабилитации, так что набрать членов Общества не составило труда. На форуме одного из кемеровских сайтов создали раздел «Особенные дети», стали обсуждать общие проблемы. «Реабилитация в нашем городе не на том уровне, который бы хотелось видеть, - говорит председатель «Службы лечебной педагогики» Елена Децик. - Специалисты в реабилитационном центре работают и делают все, что от них зависит. Но даже той реабилитации, что нам доступна два раза в год, недостаточно. Ребенку она требуется постоянно. Тем более если речь идет о малыше, который еще может хорошо поддаваться лечению».
Другая насущная проблема, о которой рассказывают родители особенных детей, – отсутствие в городе необходимых узких специалистов. Например, тифлопедагоги (специалист, занимающиеся с незрячими или слабовидящими детьми. – Прим. ред.), необходимые детям с отклонением по зрению, работают только в специализированных детсадах. Если же у ребенка ДЦП и одновременно отклонения по зрению и по слуху, его никуда не возьмут. По словам Елены Децик, есть дети, которым отказывают в реабилитации и выводят из интернатов со штампом «необучаем»: «Каждый ищет реабилитацию где может. При этом многие мамы не имеют доступа к Интернету, не знают о своих правах».
«Нам это по силам»
Родители особенных детей считают, что объединившись, они смогут создать альтернативную реабилитацию. И дело даже не в деньгах, которые, безусловно, нужны.
«Активных родителей единицы, - говорит дефектолог Мария Головина. - Большинство хотят только получать. Эту психологию поддерживает государство. Не создается ничего, чтобы родители знали, если они что-то сделают, то попадут туда-то. Не в плане материальном, а в плане деятельности. Каждый человек может что-то сделать».
Понятно, что создаются подобные объединения не для того, чтобы ругать государство. Мы хотим, чтобы в городе знали, что есть такие дети и чтобы социальная адаптация была поставлена на должный уровень, говорят родители. Они готовы помочь администрации города и тому же реабилитационному центру в привлечении спонсоров, поиске специалистов. Общественные объединения подчас куда лучше организованы в этом вопросе. Вот и на начальном этапе – в организации праздника – родителям никто не отказал. Предоставили площадку, бесплатные аттракционы и катание на лошадях. А до этого один из российских банков собрал пожертвования на операцию больному ребенку. Более того, оказалось реально пригласить в Кемерово двух тренеров из Германии. «Это первые два тренера по кинестетике, которые приехали в Сибирь, в Россию вообще, - рассказывает Елена Децик. – Впервые их пригласило красноярское общество. Материальная часть ложится на родителей, но это не очень большие деньги – тренеры далеко не бедные люди и гонорар берут минимальный».
В планах «Службы лечебной педагогики» создание «лекотеки», где развивающие игрушки можно будет брать напрокат, как книги в библиотеке, проведение обучающих семинаров для молодых родителей, встреч и праздников – для детей.
Родители надеются на волонтерскую помощь. «Элементарно – физическую, - говорит одна из участников новой общественной организации Мария Осадчая. - Сколько детей-колясочников – спустить, поднять, погулять, посидеть. Матери-одиночки иногда до такой степени прикованы к ребенку, что не могут выйти в магазин, в больницу». Будущие дефектологи, сознательно выбравшие свою профессию, могли бы набираться практического опыта, помогая таким семьям. Общество намерено выйти с предложением к образовательным учреждениям.
По-прежнему особенным детям актуальна материальная помощь. Общество надеется на организации - установка у себя ящиков для пожертвований ни к чему их не обяжет, а для какого-то ребенка появится возможность получить столь необходимое лечение.
«Моей внучке пять лет. Не может ни сидеть, ни ходить. Врачи ставили разные диагнозы: от ДЦП до «совершенно здорова». Все эти годы нам приходится лечиться за деньги. Однажды дали путевку в санаторий: помогло, внученька начала ползать. Попросили еще – не положено. В специализированный детский сад не взяли – слишком сложный случай, да и очередь. Все родственники от нас отвернулись». Рассказ кемеровчанки, пожелавшей остаться неизвестной, – типичный набросок жизни детей-инвалидов и их родителей. Состоит она из ежедневного преодоления барьеров: бесконечные походы по врачам, выбивание путевки в санаторий или места в детский сад, ожидание очереди на операцию.
Вместе легче
Гарантированная государством помощь в реальности вряд ли способна вселить в такие семьи веру в завтрашний день. А вот осознание того, что ты не один, может хорошо поддержать. Элементарный совет, где найти хорошего специалиста - дорогого стоит. А многие родители волей-неволей становятся специалистами в вопросах лечения и обучения особенных ребятишек. Кемеровчане, имеющие детей с интеллектуальными, эмоционально-волевыми, речевыми и двигательными нарушениями, сложностями в общении и другими особыми потребностями, решили объединиться, чтобы помогать себе и друг другу. Родительская инициатива оформилась в две городские общественные организации «Служба лечебной педагогики» и «Интеграция» (специализируется на помощи детям и взрослым аутистического спектра).
Родители особенных детей посещают одни и те же центры реабилитации, так что набрать членов Общества не составило труда. На форуме одного из кемеровских сайтов создали раздел «Особенные дети», стали обсуждать общие проблемы. «Реабилитация в нашем городе не на том уровне, который бы хотелось видеть, - говорит председатель «Службы лечебной педагогики» Елена Децик. - Специалисты в реабилитационном центре работают и делают все, что от них зависит. Но даже той реабилитации, что нам доступна два раза в год, недостаточно. Ребенку она требуется постоянно. Тем более если речь идет о малыше, который еще может хорошо поддаваться лечению».
Другая насущная проблема, о которой рассказывают родители особенных детей, – отсутствие в городе необходимых узких специалистов. Например, тифлопедагоги (специалист, занимающиеся с незрячими или слабовидящими детьми. – Прим. ред.), необходимые детям с отклонением по зрению, работают только в специализированных детсадах. Если же у ребенка ДЦП и одновременно отклонения по зрению и по слуху, его никуда не возьмут. По словам Елены Децик, есть дети, которым отказывают в реабилитации и выводят из интернатов со штампом «необучаем»: «Каждый ищет реабилитацию где может. При этом многие мамы не имеют доступа к Интернету, не знают о своих правах».
«Нам это по силам»
Родители особенных детей считают, что объединившись, они смогут создать альтернативную реабилитацию. И дело даже не в деньгах, которые, безусловно, нужны.
«Активных родителей единицы, - говорит дефектолог Мария Головина. - Большинство хотят только получать. Эту психологию поддерживает государство. Не создается ничего, чтобы родители знали, если они что-то сделают, то попадут туда-то. Не в плане материальном, а в плане деятельности. Каждый человек может что-то сделать».
Понятно, что создаются подобные объединения не для того, чтобы ругать государство. Мы хотим, чтобы в городе знали, что есть такие дети и чтобы социальная адаптация была поставлена на должный уровень, говорят родители. Они готовы помочь администрации города и тому же реабилитационному центру в привлечении спонсоров, поиске специалистов. Общественные объединения подчас куда лучше организованы в этом вопросе. Вот и на начальном этапе – в организации праздника – родителям никто не отказал. Предоставили площадку, бесплатные аттракционы и катание на лошадях. А до этого один из российских банков собрал пожертвования на операцию больному ребенку. Более того, оказалось реально пригласить в Кемерово двух тренеров из Германии. «Это первые два тренера по кинестетике, которые приехали в Сибирь, в Россию вообще, - рассказывает Елена Децик. – Впервые их пригласило красноярское общество. Материальная часть ложится на родителей, но это не очень большие деньги – тренеры далеко не бедные люди и гонорар берут минимальный».
В планах «Службы лечебной педагогики» создание «лекотеки», где развивающие игрушки можно будет брать напрокат, как книги в библиотеке, проведение обучающих семинаров для молодых родителей, встреч и праздников – для детей.
Родители надеются на волонтерскую помощь. «Элементарно – физическую, - говорит одна из участников новой общественной организации Мария Осадчая. - Сколько детей-колясочников – спустить, поднять, погулять, посидеть. Матери-одиночки иногда до такой степени прикованы к ребенку, что не могут выйти в магазин, в больницу». Будущие дефектологи, сознательно выбравшие свою профессию, могли бы набираться практического опыта, помогая таким семьям. Общество намерено выйти с предложением к образовательным учреждениям.
По-прежнему особенным детям актуальна материальная помощь. Общество надеется на организации - установка у себя ящиков для пожертвований ни к чему их не обяжет, а для какого-то ребенка появится возможность получить столь необходимое лечение.
0
727
Читайте так же
